Links, Curiosities & Mixed Wonders – 14

  • Koko, the female gorilla who could use sign language, besides painting and loving kittens, died on June 19th. But Koko was not the first primate to communicate with humans; the fisrt, groundbreaking attempt to make a monkey “talk” was carried out in quite a catastrophic way, as I explained in this old post (Italian only – here’s the Wiki entry).
  • Do you need bugs, butterflies, cockroaches, centipedes, fireflies, bees or any other kind of insects for the movie you’re about to shoot? This gentleman creates realistic bug props, featured in the greatest Hollywood productions. (Thanks, Federico!)
  • If you think those enlarge-your-penis pumps you see in spam emails are a recently-invented contraption, here’s one from the 19th Century (taken from Albert Moll, Handbuch der Sexualwissenschaften, 1921).

  • Ghanaian funerals became quite popular over the internet on the account of the colorful caskets in the shape of tools or barious objects (I talked about it in the second part of this article — Italian only), but there’s a problem: lately the rituals have become so complicated and obsessive that the bodies of the deceased end up buried months, or even several years, after death.
  • This tweet.
  • 1865: during the conquest of Matterhorn, a strange and upsetting apparition took place. In all probability it was an extremely rare atmospheric phenomenon, but put yourselves in the shoes of those mountain climbers who had just lost four members of the team while ascending to the peak, and suddenly saw an arc and two enormous crosses floating in the sky over the fog.
  • The strange beauty of time-worn daguerrotypes.

  • What’s so strange in these pictures of a man preparing some tacos for a nice dinner with his friends?
    Nothing, apart from the fact that the meat comes from his left foot, which got amputated after an accident.

Think about it: you lose a leg, you try to have it back after the operation, and you succeed. Before cremating it, why not taste a little slice of it? It is after all your leg, your foot, you won’t hurt anybody and you will satiate your curiosity. Ethical cannibalism.
This is what a young man decided to try, and he invited some “open-minded” friends to the exclusive tasting event. Then, two years later, he decided to report on Reddit how the evening went. The human-flesh tacos were apparently quite appreciated by the group, with the exception of one tablemate (who, in the protagonist’s words, “had to spit me on a napkin“).
The experiment, conducted without braking any law since in the US there is none to forbid cannibalism, did raise some visceral reactions, as you would expect; the now-famous self-cannibal was even interviewed on Vice. And he stated that this little folly helped him to overcome his psychological thrauma: “eating my foot was a funny and weird and interesting way to move forward“.

  • Since we’re talking disgust: a new research determined that things that gross us out are organized in six main categories. At the first place, it’s no surprise to find infected wounds and hygiene-related topics (bad smells, excrements, atc.), perhaps because they act as signals for potentially harmful situations in which our bodies run the risk of contracting a disease.
  • Did someone order prawns?
    In Qingdao, China, the equivalent of a seafood restaurant fell from the sky (some photos below). Still today, rains of animals remain quite puzzling.

EDIT: This photo is fake (not the others).

  • In Sweden there is a mysterious syndrom: it only affects Soviet refugee children who are waiting to know if their parents’ residency permit will be accepted.
    It’s called “resignation syndrome”. The ghost of forced repatriation, the stress of not knowing the language and the exhausting beaurocratic procedures push these kids first into apathy, then catatonia and eventually into a coma.  At first this epidemic was thought to be some kind of set-up or sham, but doctors soon understood this serious psychological alteration is all but fake: the children can lie in a coma even for two years, suffer from relapses, and the domino effect is such that from 2015 to 2016 a total of 169 episodes were recorded.
    Here’s an article on this dramatic condition. (Thanks, David!)

Anatomy of the corset.

  • Nuke simulator: choose where to drop the Big One, type and kilotons, if it will explode in the air or on the ground. Then watch in horror and find out the effects.
  • Mari Katayama is a Japanese artist. Since she was a child she started knitting peculiar objects, incorporating seashells and jewels in her creations. Suffering from ectrodactyly, she had both legs amputated when she was 9 years old. Today her body is the focus of her art projects, and her self-portraits, in my opinion, are a thing of extraordinary beauty. Here are some of ther works.
    (Official website, Instagram)

Way back when, medical students sure knew how to pull a good joke (from this wonderful book).

  • The big guy you can see on the left side in the picture below is the Irish Giant Charles Byrne (1761–1783), and his skeleton belongs to the Hunterian Museum in London. It is the most discussed specimen of the entire anatomical collection, and for good reason: when he was still alive, Byrne clearly stated that he wanted to be buried at sea, and categorically refused the idea of his bones being exhibited in a museum — a thought that horrified him.
    When Byrne died, his friends organized his funeral in the coastal city of Margate, not knowing that the casket was actually full of stones: anatomist William Hunter had bribed an undertaker to steal the Giant’s valuable body. Since then, the skeleton was exhibited in the museum and, even if it certainly contributed to the study of acromegalia and gigantism, it has always been a “thorny” specimen from an ethical perspective.
    So here’s the news: now that the Hunterian is closed for a 3-year-long renovation, the museum board seems to be evaluating the possibility of buring Byrne’s skeletal remains. If that was the case, it would be a game changer in the ethical exhibit of human remains in museums.

  • Just like a muder mystery: a secret diary written on the back of floorboards in a French Castle, and detailing crime stories and sordid village affairs. (Thanks, Lighthousely!)
  • The most enjoyable read as of late is kindly offered by the great Thomas Morris, who found a  delightful medical report from 1852. A gentleman, married with children but secretly devoted to onanism, first tries to insert a slice of a bull’s penis into his own penis, through the urethra. The piece of meat gets stuck, and he has to resort to a doctor to extract it. Not happy with this result, he  decides to pass a 28 cm. probe through the same opening, but thing slips from his fingers and disappears inside him. The story comes to no good for our hero; an inglorious end — or maybe proudly libertine, you decide.
    It made me think of an old saying: “never do anything you wouldn’t be caught dead doing“.

That’s all for now folks!

La sindrome di Cotard

Non c’è volto che non sia sul punto di cancellarsi come il volto d’un sogno.
(Jorge Louis Borges, L’Aleph, 1949)

Immaginate per un momento un contesto spaventoso: venite coinvolti in un terribile incidente automobilistico, battete la testa e tutto si fa nero. Vi risvegliate in ospedale, e dopo qualche giorno riuscite ad alzarvi e recarvi in bagno da soli. Per la prima volta dopo il vostro blackout potete guardarvi nello specchio. E lì, di fronte a voi, sta una faccia che non riconoscete. Certo, assomiglia a voi, ma non siete voi.
Cosa pensereste? E qualora, rivedendo vostra moglie o vostro marito, i vostri figli e parenti, voi non sentiste assolutamente alcuna emozione, come reagireste? Forse arrivereste alla conclusione che tutto quello che state vivendo è un’illusione: in realtà voi siete morti in quell’incidente, e ora vi trovate in un deprimente aldilà, fatto ad immagine del buon vecchio mondo, ma che non vi può convincere appieno. Dopo un po’ cominciate a sentire il vostro corpo putrefarsi, vi sembra di non avere più gli organi interni, e allora a cosa serve mangiare? A cosa serve fare una qualsiasi delle cose che facevate prima, se sapete intimamente di essere dei morti che camminano?

Non è un romanzo di Philip K. Dick. Lo scenario da incubo appena descritto è quello che potrebbe vivere chi soffre della sindrome di Cotard, e non è nemmeno necessario un trauma cranico perché si manifesti. Nonostante abbia preso il nome dal neurologo francese Jules Cotard, egli non è stato il primo a descrivere la sindrome. Già nel 1788 Charles Bonnet riportò il caso di una donna anziana che rimase paralizzata quando una violenta corrente d’aria le colpì il collo mentre cucinava, ed ella collassò come se avesse avuto un infarto. Una volta ripresasi, la donna chiese alle figlie di essere vestita con il corredo funebre e di essere chiusa in una bara perché, di fatto, era “morta”.


Cotard nel 1880 venne invece a contatto con una donna di mezza età che si lamentava di non avere “né cervello, né nervi, né un petto, né uno stomaco, né gli intestini”. Ai suoi occhi, il suo corpo era in avanzato stadio di decomposizione; per lei non esistevano più né Dio né Satana, e siccome lei stessa non aveva più un’anima, non aveva nemmeno bisogno di mangiare. Questa donna morì di inedia e di fame.

La sindrome di Cotard è un rara affezione mentale che insorge in alcuni casi all’interno di quadri schizofrenici o psicotici, o anche associata all’uso di farmaci antivirali come l’aciclovir (il farmaco di scelta per la cura di herpes e varicella). I neurologi hanno scoperto un’interessante correlazione con la sindrome di Capgras, nella quale il soggetto si convince che i suoi parenti o amici siano in realtà degli impostori “travestiti” come i loro vecchi compagni. La sindrome di Capgras è rivolta verso l’esterno, verso altre persone, mentre la sindrome di Cotard riguarda il modo in cui un individuo vede se stesso; ma l’incapacità di riconoscimento è la stessa.

Studiando i casi di Capgras, alcuni neurologi sono arrivati alla conclusione che questa impossibilità di riconoscere gli astanti sia essenzialmente visiva: un soggetto affetto dalla sindrome riconosce facilmente sua moglie, ad esempio, solo se le parla al telefono – ma appena la vede di persona, si convince immediatamente che quella non è veramente lei. Così la teoria più accreditata è che sia avvenuta una disconnessione fra l’area della corteccia temporale che si occupa del riconoscimento visivo delle facce e le aree che associano le emozioni a quegli stimoli visivi (l’amigdala e altre strutture limbiche). Questo fa sì che, guardando la moglie, il soggetto non provi nessuna di quelle emozioni che ricorda di aver provato in passato, e di conseguenza il cervello raggiunge la conclusione che “poiché guardandola non provo nulla per lei, quella non può essere mia moglie, la donna che amo”.

Nei casi di Cotard, questo tipo di dinamica si ritorce contro l’immagine di sé (che sia in uno specchio, o nella propriocezione mentale interna); il soggetto non si riconosce più, e arriva a pensare di vivere un’illusione, di essere un cadavere ambulante o ancora peggio: alcuni pazienti credono  di aggirarsi in un mondo in cui tutto è morto, alberi compresi; altri sono convinti di essere all’inferno.


La cura farmacologica per la sindrome di Cotard include normalmente antidepressivi e antipsicotici; anche se, vista la scarsa conoscenza che abbiamo di questi rari fenomeni, si tratta sempre di cure sintomatiche.

Le psicosi di derealizzazione e le sindromi come quella di Cotard sono inquietanti non soltanto perché mostrano quanto poco sappiamo della nostra mente: ci ricordano soprattutto che la realtà è quello che crediamo che sia, perfino contro ogni logica o indizio razionale.

I fratelli Collyer

Langley Collyer

Figli di un ginecologo di prestigio e di una cantante d’opera, i fratelli Collyer, Homer e Langley, sono divenuti nel tempo figure iconiche di New York a causa della loro vita eccentrica e della loro tragica fine: purtroppo la sindrome a cui hanno involontariamente dato il nome non è affatto rara, e pare anzi sia in lenta ma costante crescita soprattutto nelle grandi città.

Nati alla fine dell’ ‘800, fin da ragazzi i due fratelli dimostrano spiccate doti che lasciano prospettare una vita di successo: dall’intelligenza acuta e vispa, si iscrivono entrambi alla Columbia University e guadagnano il diploma – Langley in ingegneria e Homer in diritto nautico. Homer è anche un eccellente pianista e si esibisce al Carnegie Hall, ma abbandona la carriera di musicista abbastanza presto, in seguito alle prime critiche negative. Langley sfrutta le sue conoscenze ingegneristiche per brevettare alcuni marchingegni che però non hanno successo.


Fin dal 1909 i Collyer vivono con i genitori ad Harlem: all’epoca si trattava di un quartiere “in“, a prevalenza bianca, in cui risiedevano molti professionisti altolocati e grossi nomi della finanza e dello spettacolo. Ma nel 1919 il padre Herman abbandona la famiglia e si trasferisce in un’altra casa: morirà quattro anni più tardi. La madre dei due fratelli muore invece nel 1929.

Harlem in quel periodo sta cambiando volto, da zona residenziale sta divenendo un quartiere decisamente malfamato. I fratelli Collyer, rimasti orfani, reagiscono a questo cambiamento facendosi sempre più reclusi, e più eccentrici. Cominciano a collezionare oggetti trovati in giro per le strade, e non gettano più l’immondizia. La loro casa al 2078 della Quinta Avenue si riempie a poco a poco degli utensili più disparati che i Collyer accatastano ovunque: giocattoli, carrozzine deformate, pezzi di violini, corde e cavi elettrici attorcigliati a pile di giornali vecchi di anni, cataste di scatoloni pieni di bicchieri rotti, cassepanche ricolme di lenzuola di ogni genere, fasci di decine di ombrelli, candelabri, pezzi di manichini, 14 pianoforti, un’intera automobile disassemblata e un’infinità di altre cianfrusaglie senza alcun valore.


Come il poeta greco dell’antichità di cui porta il nome, negli anni ’30 Homer diventa cieco. Langley, allora, decide di prendersi cura del fratello, e la vita dei due si fa ancora più misteriosa e appartata. I ragazzini tirano i sassi alle loro finestre, li chiamano “i fratelli fantasma”. Homer resta sempre sepolto in casa, all’interno della fitta rete di cunicoli praticati all’interno della spazzatura che ormai riempie la casa fino al soffitto; Langley esce di rado, per procurarsi le cento arance alla settimana che dà da mangiare al fratello nell’assurda convinzione che serviranno a ridargli la vista. Diviene sempre più ossessionato dall’idea che qualche intruso possa fare irruzione nel loro distorto, sovraffollato universo per distruggere l’intimità che si sono ritagliati: così, da buon ingegnere, costruisce tutta una serie di trappole, più o meno mortali, che dissemina e nasconde nella confusione di oggetti stipati in ogni stanza. Chiunque abbia l’ardire di entrare nel loro mondo la pagherà cara.


Eppure è proprio una di queste trappole, forse troppo bene mimetizzata, che condannerà i due fratelli Collyer. Nel Marzo del 1947, mentre sta portando la cena a Homer, strisciando attraverso un tunnel scavato nella parete di pacchi di giornale, Langley attiva per errore uno dei suoi micidiali trabocchetti: la parete di valigie e vecchie riviste gli crolla addosso, uccidendolo sul colpo. Qualche metro più in là sta seduto Homer, cieco e ormai paralizzato, impotente nell’aiutare il fratello. Morirà di fame e di arresto cardiaco qualche giorno più tardi.


La polizia, allertata da un vicino, fa irruzione nell’appartamento il 21 marzo, 10 ore dopo la morte di Homer. Ma il corpo di Langley, sepolto sotto uno strato di immondizia, non viene trovato subito e gli investigatori attribuiscono l’insopportabile odore all’immensa quantità di immondizia. Viene scatenata una caccia all’uomo nel tentativo di localizzare il fratello mancante, mentre le forze dell’ordine procedono, con estrema cautela per evitare le trappole, a svuotare a poco a poco l’appartamento.

Gli agenti, dopo quasi due settimane di ricerche fra le ben 180 tonnellate di rifiuti accumulati dai Collyer negli anni, trovano Langley l’8 aprile, mentre il cadavere è già preda dei topi.

I fratelli Collyer sono divenuti famosi perché incarnano una realtà tipicamente newyorkese: gli appartamenti sono spesso talmente piccoli, e la gente sedentaria, che il problema dei cosiddetti hoarders, cioè i collezionisti compulsivi di spazzatura, finisce spesso fuori controllo. Ma il fenomeno è tutt’altro che circoscritto alla sola Grande Mela.

Gli hoarders purtroppo esistono ovunque, anche in Italia, come vi racconterà qualsiasi vigile del fuoco. Normalmente si tratta di individui, con un’alta percentuale di anziani, costretti a una vita estremamente solitaria; la sindrome comincia con la difficoltà di liberarsi di ricordi e oggetti cari, ed è spesso acutizzata da timori di tipo finanziario. L’abitudine di “non buttar via nulla” diventa presto, per questi individui, una vera e propria fobia di essere separati dalle loro cose, anche le più inutili. Chi è affetto da questa mania spesso riempie le stanze fino ad impedire le normali funzioni per cui erano originariamente progettate: non si può più cucinare in cucina, dormire in camera da letto, e così via. L’accumulo incontrollato di cianfrusaglie rappresenta ovviamente un pericolo per sé e per gli altri, e rende difficoltose le operazioni di soccorso in caso di incendio o di altro infortunio.

La disposofobia è nota anche come sindrome di Collyer, in ricordo dei due eccentrici fratelli. Sempre in memoria di questa triste e strana storia, nel luogo dove sorgeva la loro casa c’è ora un minuscolo “pocket park”, chiamato Collyer Park.


Ecco la pagina di Wikipedia sulla disposofobia. E in questa pagina trovate una serie di fotografie di appartamenti di persone disposofobiche.

Scherzi della memoria

Il modo in cui il nostro cervello registra e rielabora i ricordi è ancora in gran parte sconosciuto alla scienza. Vi sono però alcuni casi estremi che potrebbero aiutare gli studiosi a comprendere i confini della nostra memoria: come ricordiamo, e come dimentichiamo.

La sindrome di Susac è stata scoperta negli anni ’70 dall’omonimo medico; si tratta di un disordine cerebrale che colpisce le donne fra i 18 e i 40 anni, e presenta molti segni clinici distintivi – ma fra tutti il più peculiare è la perdita della memoria a lungo termine. Chi è affetto da questa sindrome ricorda quasi esclusivamente ciò che gli è accaduto nelle 24 ore precedenti. Immaginate cosa significhi avere dimenticato dove eravate e cosa avete fatto la settimana scorsa, tre mesi fa, tre anni fa; risvegliarvi ogni mattina non sapendo se siete laureati, o fidanzati, o addirittura sposati… se è Natale, se vostra nonna è viva o morta, e via dicendo. Come dare un senso alla vostra persona, alla vostra identità?

È quello che accade a circa 250 persone in tutto il mondo. La sindrome arriva all’improvvio e in genere si manifesta con attacchi ricorrenti che durano più o meno da quindici mesi a 5 anni. Come si presenta se ne va, senza preavviso. Non sono segnalati casi mortali, ma su un terzo dei pazienti restano postumi sensoriali e neurologici di gravità variabile.

Jess Lydon, 19 anni, inglese, soffre della sindrome da qualche tempo. Rinchiusa in un infinito presente, non può ricordarsi nemmeno se ha già mangiato. Non osa avventurarsi fuori di casa, per paura di dimenticare la strada del ritorno; ma continua a pettinarsi e curarsi, perché «quando questo disastro sarà passato voglio che la vita mi trovi in ordine». La sindrome provoca anche stati confusionali e Jess è di tanto in tanto preda di terrori e convinzioni paranoiche e irreali – crede che dei chirurghi l’abbiano operata, lasciando una scarpa nel suo stomaco, o che la sua casa sia in realtà un ospedale psichiatrico. I neurologi non conoscono ancora le cause della sindrome, né sanno esattamente come curarla: si procede a tentoni, cercando di arginare le crisi, ma nessun farmaco si è rivelato efficace fino ad ora. Si sa soltanto che Jess guarirà prima o poi, anche se la perdita di udito e di vista potrebbe rimanere permanente.

Ancora più strana è l’opposta malattia di cui soffre l’americana Jill Price: come il Funes del celebre racconto di Borges, Jill non riesce a dimenticare. Ricorda esattamente quasi tutti i giorni della sua vita, da quando aveva 11 anni. È in grado di dire in che giorno e a che ora un determinato episodio di Dallas è andato in onda 20 anni fa, e anche cosa stava facendo lei in quel momento, se pioveva, se era un lunedì o un martedì, com’era vestito suo fratello, e via dicendo.

Quello che potrebbe sembrare un dono invidiabile, com’è facilmente intuibile, risulta essere nella realtà una vera e propria disgrazia. È la nostra capacità di dimenticare che ci permette di superare i problemi e metabolizzare il passato. Jill non può fare né l’una né l’altra cosa: ricorda esattamente tutte le volte in cui la madre l’ha rimproverata quando aveva 15 anni, sente ancora le precise parole così come sono state pronunciate, e ovviamente non può fare a meno di ripassare nella sua testa tutti i momenti drammatici della sua vita, primo fra tutti la morte dell’unico amore della sua vita, vittima di un infarto due anni fa. Il tormento di non riuscire a disfarsi del passato e voltare pagina è ciò che l’ha spinta a sottoporsi a innumerevoli esami e a divenire un caso clinico celebre, nella speranza di poter trovare una cura e finalmente archiviare le sue memorie senza doverle rivivere costantemente.

La sua sindrome si chiama ipertimesia, e la particolarità di questa affezione è che concerne principalmente la memoria autobiografica; questo significa che, paradossalmente, Jill ha difficoltà a memorizzare qualcosa volontariamente – l’enorme flusso di ricordi relativi alla sua vita e alle sue esperienze le impedisce di dare buoni risultati nei test di memoria. La sindrome ha alcuni punti di contatto con l’autismo e la sindrome dei savant, per quanto riguarda la calendarizzazione ossessiva che permette di ricordarsi data e ora di ogni evento; ma le scansioni cerebrali di Jill hanno mostrato anche una maggiore estensione dell’area normalmente associata con il comportamento maniaco-compulsivo, come se la sindrome potesse essere una sorta di ossessione non rivolta ad oggetti concreti, ma ai ricordi stessi, “collezionati” in maniera incontrollabile.

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Tutti impariamo dal passato, e facciamo le nostre previsioni sulla base delle esperienze precedenti; la capacità di ricordare, e di dimenticare, forgia gran parte delle nostre azioni, e in definitiva sta alla base di chi siamo o pensiamo di essere. Eppure la nostra memoria è forse un equilibrio più delicato e misterioso di quello che sembrerebbe, una selezione e rielaborazione continua con cui la nostra mente “decide” a quali avvenimenti far spazio e quali accantonare, cosa è degno di essere ricordato e cosa possiamo, o dobbiamo, lasciare andare.

E anche cosa tutti noi possiamo immaginare di aver vissuto, “ricordando” eventi mai accaduti… ma questa è un’altra storia, ancora più affascinante, di cui parleremo certamente in futuro.

Elephant Man

Fra tutte le meraviglie umane, Joseph Carey Merrick rimane la più celebre e riconoscibile; la sua vicenda, adattata e portata sullo schermo da David Lynch nel 1980, ha commosso milioni di spettatori, oltre ad ispirare innumerevoli libri e pièces teatrali. Ma qual è la vera storia di questa enigmatica figura ottocentesca?

Joseph Merrick nacque il 5 Agosto 1862 a Leicester, figlio di Mary Jane e Joseph Rockley Merrick. Aveva un fratello e una sorella più piccoli, e rimase completamente normale fino ai tre anni di età. Poi, alcune cisti cominciarono ad apparire sul lato sinistro del suo corpo, simili a piccoli bernoccoli (come ricordava una nota autobiografica sul retro del pamphlet che Joseph utilizzava nei freakshow).

All’età di 12 anni, quando sua madre morì, la deformità di Joseph era già grave; suo padre si risposò, e la nuova matrigna cacciò Joseph di casa, costringendolo ad affrontare non soltanto un handicap fisico in continuo aumento, ma anche una vita fatta di fame e freddo. Dopo un periodo passato in strada vendendo lucido da scarpe, tormentato dai ragazzini e dai loro sberleffi, Joseph trovò lavoro in un freakshow, sotto il nome di “Uomo Elefante”. Così, esibendosi come fenomeno da baraccone, riuscì a mettere da parte una somma di denaro e ad essere trattato con un minimo di dignità. Durante uno dei suoi spettacoli, incontrò il dottor Frederick Treves, medico dell’ospedale di Whitechapel, che gli chiese di esaminarlo; Merrick rifiutò cortesemente, e Treves gli diede un suo biglietto da visita, casomai cambiasse idea.

Ma nel 1886 il Regno Unito dichiarò fuori legge i freakshow; non potendosi permettere il viaggio fino agli Stati Uniti (dove l’esibizione circense delle meraviglie umane sarebbe continuata fino ben oltre la metà del ‘900), Merrick si spostò in Belgio. Qui venne maltrattato, derubato ed abbandonato dal suo “manager”, e se ne ritornò in Inghilterra sconfortato.

Solo, senza casa, e con una grave infezione bronchiale, Merrick causò l’isteria della folla in una stazione ferroviaria a Liverpool Street, per via del suo fisico deforme e del panno con cui celava il suo viso. Quando le autorità lo fermarono, Joseph non poteva parlare per l’infezione bronchiale, ma riuscì a consegnare loro il biglietto da visita del Dottor Treves, che aveva conservato.

Quella fu la mossa giusta, e l’unica vera fortuna nella vita di Joseph Merrick. Il dottor Treves venne a tirarlo fuori dai pasticci, e si rivelò, in seguito, l’unico amico sincero che Joseph avrebbe mai avuto. Dispose che Merrick avesse una stanza permanente all’ospedale – per poterlo studiare, certo, ma anche per garantirgli la privacy e il decoro che spettavano ad ogni essere umano.

Anche se la sua vita era un continuo inferno di dolori fisici ed emotivi, Merrick possedeva uno spirito indomabile. In poco tempo si guadagnò la compassione pubblica e la simpatia dell’alta società vittoriana. Diventò una specie di celebrità. Alexandra, allora Principessa del Galles, dimostrò il suo interesse per Joseph, portando altri membri reali ad accoglierlo con entusiasmo. Joseph divenne addirittura un protetto della Regina Vittoria. Eppure il suo sogno, come avvalora la testimonianza di Treves, rimaneva quello di trovare una giovane donna non vedente, che potesse amarlo senza essere disgustata dalla sua apparenza fisica. Nei suoi ultimi anni, Merrick trovò conforto nella scrittura, componendo pagine di prosa e poesia, rimarchevoli per calore e commozione.

Il dottor Treves riuscì anche a regalargli qualche mese di vacanza in una villa di Fawsley Hall, Northamptonshire. Ma la sua breve vita volgeva al termine.Venne curato ed ospitato nell’ospedale fino alla sua morte, avvenuta a 27 anni, l’11 aprile del 1890. Morì per l’accidentale dislocazione del collo, dovuta all’impossibilità di sostenere il peso della sua enorme testa durante il sonno. Merrick infatti doveva dormire seduto, ma sembra che in quell’occasione avesse tentato di dormire sdraiato, per cercare di imitare un comportamento “normale”.

Lo scheletro deforme di Joseph Merrick è custodito all’interno del London Royal Hospital, anche se non è più visibile al pubblico.

I medici hanno dibattuto sulla sua sindrome per decenni: originariamente si pensava che Merrick soffrisse di elefantiasi. La seconda teoria si concentrò sulla neurofibromatosi di tipo I; nel 1986 si arrivò alla conclusione che l’Uomo Elefante soffrisse in realtà della Sindrome di Proteo, associata forse a una forma di neurofibromatosi. Recentemente, una ricerca appoggiata da Discovery Channel basata sul DNA di capelli e ossa, ha permesso di risalire al volto che Joseph Merrick avrebbe avuto se non fosse stato soggetto a questa incredibile e deturpante malattia. Il volto di un bel giovane, pieno di vita e di speranza. Un volto che non ha mai avuto la possibilità di vedere il mondo.

La donna arlecchino

La più rara e grave forma di genodermatosi (alterazione genetica della pelle) ha un nome che sembra innocuo: è la cosiddetta “ittiosi Arlecchino”. Eppure, dietro questo nome, si cela una patologia quasi invariabilmente fatale per il bambino.

L’ispessimento degli strati cheratinici della pelle porta alla formazione incontrollata di squame dure, dalla forma di diamante, e a un colorito generalmente rosso. Inoltre la bocca, le orecchie e gli occhi così come gli arti possono risultare contratti o permanentemente invalidati. Le scaglie di cheratina impediscono i movimenti del bambino, e poiché la sua pelle si spacca là dove dovrebbe piegarsi, le ferite sono spesso a rischio di infezione.

Con un simile quadro clinico, non stupisce sapere che i neonati affetti da ittiosi Arlecchino non sopravvivono normalmente più di qualche giorno.

Ma è qui che arriva la parte sorprendente. Nusrit Shaheen, Nelly per gli amici, è affetta da questa sindrome. Oggi, ha ben 26 anni.

Ogni mattina e ogni sera Nelly si adagia in una vasca da bagno riempita di paraffina liquida. E questo è solo un passo della rigida prassi terapeutica che deve seguire per impedire che le scaglie si formino sul suo corpo. Creme, scrubbing, medicinali sono la sua quotidianità, per mantenere le giunture della pelle flessibili e scongiurare il rischio che il derma si secchi. Colliri, addirittura, perché le scaglie potrebbero formarsi sul retro delle sue palpebre. Ma a parte questa routine inflessibile, Nelly scoppia di salute.

Nelly ha convissuto con la sua malattia per tutta la sua vita. Ogni volta che sbatteva contro qualcosa, la pelle tendeva a rompersi, e lei doveva fasciarsi per evitare infezioni. Per gran parte della sua giovinezza, la ragazza si è nascosta in vestiti abbondanti, cappellini con visiere per nascondere il volto, e via dicendo. Ma oggi ha imparato a reagire. Riesce a controllare il suo problema medico talmente bene che non viene quasi più seguita dai medici. Non ha più paura di apparire, anzi: ha deciso di diventare una sorta di testimonial per la fondazione britannica per le malattie della pelle (British Skin Foundation). Da sportiva qual è, ha partecipato alla maratona in Sutton Park organizzata a fini benefici, è stata intervistata in televisione, e ormai non sembra fermarla più nessuno. Dopotutto, è la persona affetta da ittiosi Arlecchino più longeva del mondo.

“I medici non si azzardano a fare una prognosi nel mio caso. Nessuno dice niente. La mia respirazione è ottima, e finché sto attenta e mi prendo cura di me, dovrei rimanere in salute”.