Ariana Page Russell

Ariana è un’artista newyorkese affetta da una patologia della cute chiamata dermografismo: si tratta di una reazione abnorme agli stimoli e agli urti violenti. Se Ariana sbatte accidentalmente contro un tavolo, sulla sua cute si forma immediatamente un ponfo di colore rosso o rosa acceso che non se ne va prima di mezz’ora. Se si passa sulla pelle un oggetto acuminato, come ad esempio la punta di una matita, laddove alla maggior parte di noi resterebbe una sottile linea bianca che presto scompare, a lei rimane una striatura in rilievo per venti minuti buoni.

Questo tipo di affezione, che non è grave di per sé (a meno che non sia un sintomo di patologie più serie) e si può curare con antistaminici, non provoca né dolore né prurito ad Ariana – l’unico effetto negativo sono questi segni antiestetici che solcano periodicamente la sua pelle. Così la giovane artista ha deciso di trasformarli nel loro contrario, in un esercizio estetico puro.

Nella sua serie di fotografie intitolata Skin, la Russell ha trasformato il suo corpo in una vera e propria tela d’artista, in un laboratorio aperto in cui provare nuove forme e inedite decorazioni. Grazie alla sua peculiare anomalia, Ariana ha la possibilità di testare diversi materiali e diverse “fantasie” su di sé: la reazione cutanea dura più o meno mezz’ora, dandole così tutto il tempo per scattare delle foto e, se necessario, replicare il suo “quadro di pelle” per ottenere migliori risultati.

Le fotografie di Ariana Page Russell, che ricordano una versione ben più innocua delle scarificazioni, si iscrivono così nel più vasto filone della body art, ma con un elemento assolutamente personale; tutto questo, infatti, sarebbe impensabile se non fosse per la sua “malattia”, trasformata dall’artista in un tratto unico e inequivocabile della propria identità e del proprio stile.

A volte, sembrano dire questi temporanei “abbellimenti” decorativi sul corpo dell’artista, sta soltanto a noi decidere se una cosa è venuta per nuocere o meno; cosa è bene o cosa è male per noi; e ciò che per una persona è un problema, un fastidio o peggio ancora un handicap, per un’altra può rivelarsi uno stimolo positivo e carico di frutti.

Ecco il sito ufficiale di Ariana Page Russell.

La donna arlecchino

La più rara e grave forma di genodermatosi (alterazione genetica della pelle) ha un nome che sembra innocuo: è la cosiddetta “ittiosi Arlecchino”. Eppure, dietro questo nome, si cela una patologia quasi invariabilmente fatale per il bambino.

L’ispessimento degli strati cheratinici della pelle porta alla formazione incontrollata di squame dure, dalla forma di diamante, e a un colorito generalmente rosso. Inoltre la bocca, le orecchie e gli occhi così come gli arti possono risultare contratti o permanentemente invalidati. Le scaglie di cheratina impediscono i movimenti del bambino, e poiché la sua pelle si spacca là dove dovrebbe piegarsi, le ferite sono spesso a rischio di infezione.

Con un simile quadro clinico, non stupisce sapere che i neonati affetti da ittiosi Arlecchino non sopravvivono normalmente più di qualche giorno.

Ma è qui che arriva la parte sorprendente. Nusrit Shaheen, Nelly per gli amici, è affetta da questa sindrome. Oggi, ha ben 26 anni.

Ogni mattina e ogni sera Nelly si adagia in una vasca da bagno riempita di paraffina liquida. E questo è solo un passo della rigida prassi terapeutica che deve seguire per impedire che le scaglie si formino sul suo corpo. Creme, scrubbing, medicinali sono la sua quotidianità, per mantenere le giunture della pelle flessibili e scongiurare il rischio che il derma si secchi. Colliri, addirittura, perché le scaglie potrebbero formarsi sul retro delle sue palpebre. Ma a parte questa routine inflessibile, Nelly scoppia di salute.

Nelly ha convissuto con la sua malattia per tutta la sua vita. Ogni volta che sbatteva contro qualcosa, la pelle tendeva a rompersi, e lei doveva fasciarsi per evitare infezioni. Per gran parte della sua giovinezza, la ragazza si è nascosta in vestiti abbondanti, cappellini con visiere per nascondere il volto, e via dicendo. Ma oggi ha imparato a reagire. Riesce a controllare il suo problema medico talmente bene che non viene quasi più seguita dai medici. Non ha più paura di apparire, anzi: ha deciso di diventare una sorta di testimonial per la fondazione britannica per le malattie della pelle (British Skin Foundation). Da sportiva qual è, ha partecipato alla maratona in Sutton Park organizzata a fini benefici, è stata intervistata in televisione, e ormai non sembra fermarla più nessuno. Dopotutto, è la persona affetta da ittiosi Arlecchino più longeva del mondo.

“I medici non si azzardano a fare una prognosi nel mio caso. Nessuno dice niente. La mia respirazione è ottima, e finché sto attenta e mi prendo cura di me, dovrei rimanere in salute”.