Mater incerta

Nel 2002 Lydia Kay Fairchild, una donna di 26 anni residente nello stato di Washington, era già madre di due bambini, con un terzo in arrivo, e senza lavoro fisso; aveva quindi deciso di fare richiesta di assistenza pubblica.
La prassi stabiliva che i figli fossero sottoposti al test del DNA per confermare che loro padre era effettivamente Jamie Townsend, l’ex-fidanzato della Fairchild. Doveva essere un controllo di routine, ma qualche giorno dopo la donna ricevette una strana chiamata in cui le si chiedeva di presentarsi nell’ufficio del procuratore per i Servizi Sociali.
E fu lì che il suo mondo rischiò di crollare.

Una volta entrata, gli ufficiali chiusero la porta dietro di lei e cominciarono a interrogarla severamente: “Chi sei davvero?“, continuavano a domandarle con insistenza, senza che lei capisse cosa stava succedendo.
Il motivo di questo accanimento era assolutamente imprevedibile: i test del DNA avevano dimostrato che Jamie Townsend era in effetti il padre dei bambini… ma che Lydia non era la madre.

Per quanto la donna ripetesse di averli portati in grembo e di averli partoriti, i risultati lo escludevano categoricamente: i profili genetici dei suoi figli erano infatti costituiti per metà dai cromosomi ricevuti dal padre, e per metà da cromosomi di una donna sconosciuta. Il rischio era che a Lydia Fairchild venisse revocato l’affidamento dei bambini.
Di fronte alla disperazione della donna, gli assistenti sociali ordinarono un secondo test, che però diede esattamente gli stessi risultati. Lydia non aveva nessun tipo di parentela genetica con i suoi figli.

Per i 16 mesi successivi, le cose continuarono a peggiorare. Gli ufficiali avviarono le procedure per togliere alla Fairchild la custodia dei figli, in quanto avrebbe potuto trattarsi di un caso di traffico di bambini, e lo Stato inviò perfino un funzionario del tribunale ad assistere al parto del terzo figlio, in modo da poter eseguire il controllo del DNA immediatamente dopo la nascita. Ancora una volta il neonato non mostrava geni in comune con Lydia, che cominciò dunque ad essere sospettata di surrogazione di maternità dietro compenso (che nello stato di Washington è considerato un reato).
Lydia Fairchild stava vivendo un vero e proprio incubo: “mi sedevo a cena con i miei bambini e di colpo cominciavo a piangere. Loro mi guardavano, come a dire ‘cosa succede, mamma?’, venivano ad abbracciarmi, e non glielo potevo spiegare, perché io stessa non capivo“.

Il suo avvocato Alan Tindell, pur essendo rimasto inizialmente perplesso dal caso, decise di indagare più a fondo e un giorno si imbatté in una storia simile avvenuta a Boston, e descritta in uno studio apparso sul New England Journal of Medicine: una donna di 52 anni, Karen Keegan, si era sottoposta a un esame istologico in vista di un trapianto e i risultati non avevano mostrato alcuna corrispondenza fra il suo DNA e quello dei suoi figli.
Molto spesso le soluzioni dei misteri più intricati si rivelano deludenti, ma in questo caso la spiegazione era altrettanto incredibile.
L’avvocato comprese che, proprio come la madre di cui parlava l’articolo scientifico, anche Lydia era una chimera.

Il chimerismo tetragametico avviene quando due ovuli vengono fecondati da due spermatozoi diversi e, invece di crescere autonomamente e risultare in due gemelli eterozigoti, si fondono assieme ad uno stadio precoce. L’individuo chimerico è dotato di due differenti corredi genetici, e può sviluppare interi organi che posseggono cromosomi diversi da tutti gli altri. Gran parte delle chimere nemmeno sanno di esserlo, dato che l’esistenza di due linee cellulari spesso non è evidente; ma portano dentro di sé ad esempio il fegato o qualche ghiandola che avrebbero dovuto appartenere al loro gemello mai nato.
Nel caso della Fairchild, gli organi “estranei” erano proprio delle ovaie. Al loro interno si nascondevano quei cromosomi sconosciuti che avevano formato il corredo genetico dei bambini di Lydia, come confermato da un’analisi delle cellule prelevate con un pap test.

Finalmente l’accusa mossa contro di lei venne ritirata. Nell’emettere il proscioglimento, il giudice si domandò apertamente quanto affidabili siano i test del DNA, ancora oggi ritenuti fondamentali in ambito criminologico — ma se il criminale in questione fosse una chimera?
Oggi Lydia Fairchild è tornata alla sua vita normale, lasciandosi questa terribile avventura alle spalle. E qualche anno fa ha felicemente dato alla luce la sua quarta figlia; o, se volete, la quarta figlia della sorella che non ha mai avuto.

L’articolo del New England Journal of Medicine citato nel post è consultabile qui. Per approfondire alcune forme di chimerismo meno conosciute, consiglio questo articolo (in inglese).

Piccioni surreali

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Generalmente, i piccioni sono un fastidio.
Sporcano, imbrattano, rovinano i monumenti, veicolano una sessantina di malattie attraverso i loro escrementi sia freschi che secchi (salmonellosi, criptococcosi, istoplasmosi, ornitosi, aspergillosi, candidosi, clamidosi, coccidiosi, encefalite, tubercolosi, ecc.), ma soprattutto ci lasciano dei simpatici “ricordini” quando meno ce lo aspettiamo.
Eppure questi uccelli possono riservare sorprese insospettabili.

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I colombi sono stati validi alleati dell’uomo per lunghissimo tempo: i primi vennero probabilmente addomesticati ben 10.000 anni fa. Da questi antenati, che persero l’attitudine alla migrazione, provengono centinaia di razze diverse, utilizzate attraverso i secoli soprattutto come messaggeri. I piccioni viaggiatori erano infatti capaci di orientarsi e di percorrere enormi distanze trasportando così messaggi anche per 800 km di distanza. Nel caso ve lo steste chiedendo, i piccioni viaggiatori volano sempre e soltanto in una direzione, quella della loro piccionaia: quindi una delegazione che fosse partita da un castello portando con sé dei colombi, poteva mandare indietro dei dispacci ma non poteva ovviamente riceverne.

Alcune particolari razze di piccioni poi furono (e sono) allevate per la loro carne: diffusa dall’antico Egitto al Medio Oriente, all’Europa medievale, e considerata un tempo alimento dei poveri, oggi la carne di certi tipi di colombi appositamente allevati è proposta come pietanza raffinata, dal delicato gusto che si aggira fra la quaglia e il pollo.

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Ma i piccioni da allevamento più straordinari e affascinanti sono quelli che gli inglesi chiamano fancy pigeon, per i quali esistono concorsi di bellezza proprio come per i gatti e i cani, in cui vengono premiati gli incroci meglio riusciti. Si tratta di colombi selezionati nell’arco degli ultimi 500 anni in modo da mantenere le caratteristiche peculiari di ogni razza utilizzata… fino ad ottenere degli uccelli fantastici che sembrano usciti da un dipinto surrealista di Dalì o da un bestiario medievale.

Se non avete mai pensato che un piccione potesse regalarvi un attimo di meraviglia, ecco alcune foto che vi faranno cambiare idea.

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Per maggiori informazioni su qualità e caratteristiche di alcune di queste razze, ecco un articolo su Mental_Floss; e qui trovate la pagina (inglese) di Wiki sui fancy pigeon.

Ivanov e lo Scimpanzuomo

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Nell’Isola del Dr. Moreau, di H.G. Wells, il folle scienziato che dà il titolo al romanzo insegue il progetto di abbattere le barriere fra gli esseri umani e gli animali; con gli strumenti della vivisezione e dei trapianti, vuole sconfiggere gli istinti bestiali e trasformare tutte le belve feroci in innocui servitori dell’umanità. Certo, detto così il piano a lungo termine sembra piuttosto nebuloso, e capiamo che in realtà è la vertigine della ricerca a muovere e motivare l’allucinato Dottore:

Io mi ponevo una domanda, studiavo i metodi per ottenere una risposta e trovavo invece una nuova domanda. Era mai possibile? Voi non potete immaginare quanto ciò sia di sprone ad un ricercatore della verità e quale passione intellettuale nasca in lui. Voi non potete immaginare gli strani e indescrivibili diletti di tali smanie intellettuali.
La cosa che sta qui davanti a voi non è più un animale, una creatura, ma un problema. […] Quello che io volevo, la sola cosa che io volessi, era trovare il limite estremo della plasticità delle forme viventi.

Gli esperimenti di Moreau non hanno, nel romanzo, un lieto fine. Ma sarebbe possibile, almeno in via teorica, l’ibridazione fra l’uomo e le altre specie animali?

Fino a poco tempo fa, si credeva che i rapporti sessuali interspecifici fossero poco diffusi in natura: alcune recenti ricerche, però, sembrerebbero indicare nell’ibridazione un fattore più significativo di quanto sospettato per l’evoluzione delle specie.
Questo accade fra piccoli insetti, quando ad esempio nasce una “nuova” farfalla, risultato dell’incrocio di specie differenti, che mostra colorazioni impercettibilmente modificate rispetto ai genitori; ma ovviamente, per animali di stazza maggiore le cose sono più complicate. Se escludiamo i rari episodi di “stupro” dei rinoceronti da parte degli elefanti, o gli incroci fra grizzly e orsi polari, nei mammiferi gli accoppiamenti fra specie diverse sono stati osservati quasi esclusivamente in cattività (anche se questo non significa che non esistano in natura comportamenti sessualmente opportunistici). E in cattività, infatti, hanno visto la luce tutti quegli ibridi dai nomi bislacchi e un po’ ridicoli, che ricordano un fantasioso libro per bambini: il ligre, il tigone, il leopone, il zebrallo, e via dicendo (al riguardo, Wiki ospita una breve lista).

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Questi animali ibridi, creati o meno dall’uomo, sterili o fertili, esistono soltanto in virtù della vicinanza e compatibilità di codice genetico fra i genitori. Il mulo nasce perché cavalla e asino hanno un patrimonio cromosomico similare fra di loro, e la cosa interessante è che la differenza nel numero dei cromosomi non sembra costituire una barriera, una volta che i geni si “assomigliano” abbastanza.

Se ci guardassimo attorno con l’occhio famelico del Dr. Moreau, alla ricerca del candidato ideale da ibridare con l’essere umano, gli animali su cui il nostro sguardo si poserebbe immediatamente sarebbero i cugini primati. Gli scimpanzé, per esempio, condividono con noi il 99,4% del patrimonio genetico, tanto che c’è chi discute sull’opportunità o meno di farli rientrare nella categoria tassonomica dell’Homo. Quindi, se proprio volessimo cominciare gli esperimenti, sarebbe necessario partire dalle scimmie.

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Alla stessa conclusione, anche se a quel tempo ancora non si parlava di DNA o cromosomi, era arrivato il dottor Il’ja Ivanovič Ivanov. Biologo, ricercatore, professore ordinario dell’Università di Kharkov, Ivanov era un’autorità nel campo dell’inseminazione artificiale. All’inizio degli anni ’20 aveva dimostrato come si poteva far accoppiare un singolo stallone con 500 cavalle, portando la tecnica della riproduzione “assistita” a livelli stupefacenti per l’epoca.

Ivanov conduceva contemporaneamente altri tipi di sperimentazioni: era interessato all’idea dell’ibridazione, e fu tra i primi ad incrociare con successo ratti e topi, cavie e conigli, zebre ed asini, bisonti e mucche, e molti altri animali. La genetica muoveva allora i suoi primi passi, ma già prometteva bene, tanto che anche i vertici del PCUS si erano mostrati interessati alla creazione di nuove specie domestiche. A quanto ci racconta lo storico Kirill O. Rossianov, però, Ivanov voleva spingere i suoi esperimenti ancora oltre – desiderava essere il primo scienziato della Storia a creare, mediante inseminazione artificiale, un ibrido uomo-scimmia.

Muovendosi con circospezione, un po’ per conoscenze private e un po’ attraverso richieste ufficiali, Ivanov era riuscito a farsi accordare dall’Istituto Pasteur di Parigi il permesso di utilizzare per i suoi esperimenti la stazione primatologica di Kindia, nella Guinea Francese. Dopo circa un anno di corteggiamento dei vari burocrati del governo sovietico, nel 1925 finalmente lo scienziato riuscì a far stanziare un finanziamento alla sua ricerca da parte dell’Accademia delle Scienze dell’URSS per l’equivalente di 10.000$. Così, a marzo dell’anno successivo, Ivanov partì speranzoso per la Guinea.

Ma le cose andarono male fin dall’inizio: appena arrivato, comprese subito che il laboratorio di primatologia non ospitava alcuno scimpanzé sessualmente maturo. Non fu prima del febbraio dell’anno successivo che Ivanov riuscì a procedere con i primi tentativi di inseminazione artificiale: assistito da suo figlio, Ivanov inserì dello sperma umano nell’utero di due esemplari di scimpanzé e nel giugno del 1927 inoculò lo sperma in una terza femmina della colonia. Di chi fosse il seme umano non è dato sapere, l’unica cosa certa è che non era né di Ivanov né di suo figlio. Nessuno dei tre tentativi di inseminazione andò a buon fine, e Ivanov ripartì, probabilmente amareggiato, portandosi a Parigi tutte le scimmie che poteva (tredici esemplari).

Mentre era in Guinea, Ivanov aveva anche cercato di trovare delle volontarie umane disposte a farsi inseminare da sperma di scimmia – anche qui, stranamente, senza alcuna fortuna.
Tornato in Russia, però, non si diede per vinto e nel 1929, sempre spalleggiato dall’Accademia, ricominciò a pianificare i suoi esperimenti, riuscendo addirittura a costituire una commissione apposita con il sostegno della Società dei Biologi Materialisti. Avrebbe avuto bisogno di cinque volontarie donne: fece in tempo a reclutarne soltanto una, disposta – nel caso l’esperimento fosse andato a buon fine – a concepire un figlio metà uomo e metà scimmia. Proprio in quel momento arrivò da Parigi una terribile notizia: l’ultimo esemplare maschio fra quelli riportati in Europa dalla Guinea, un orango, era morto. Prima di poter mettere le mani su un nuovo gruppo di scimmie, avrebbe dovuto aspettare almeno un altro anno.

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Nel frattempo, però, il vento era cambiato all’interno dell’Accademia: i finanziamenti vennero revocati, Ivanov fu criticato per il suo operato e in men che non si dica, nel 1930, venne epurato dal regime stalinista. Esiliato in Kazakistan, vi morì dopo due anni.

Come dimostra la storia di Ivanov, meno di un secolo fa la barriera per questo tipo di ricerche era l’acerbo sviluppo della tecnologia; oggi, ovviamente, il principale ostacolo sarebbe di stampo etico. E così  per il momento lo “scimpanzuomo“, com’è stato battezzato, rimane ancora un’ipotesi fantascientifica.

Uomini aragosta

L’ectrodattilia è una malformazione genetica che risulta nell’assenza o nello sviluppo incompleto delle dita: il numero di dita può essere inferiore alla norma, oppure alcune dita risultano “saldate” assieme. La forma forse più appariscente di ectrodattilia è quella che comporta la cosiddetta schisi mediana, vale a dire che la mano è aperta in due fino al polso, per un arresto dello sviluppo in fase embrionale. Questo tipo di malformazione può interessare sia le mani che i piedi, e oggi vi si può porre rimedio tramite chirurgia plastica entro il primo anno d’età.

Questo tratto genetico è trasmissibile e, sembrerebbe, dominante. Uno dei primi accenni all’ectrodattilia risale addirittura al 1685, quando in un remoto paesino scozzese, Wigtown, due donne vennero giustiziate per dissenso religioso. Si racconta che, nonostante le richieste di pietà e le dichiarazioni di innocenza, il boia le annegò crudelmente nel fiume Bladnoch. Una delle due donne, mentre annegava, chiese ai granchi del fiume di maledire il boia, che poco tempo dopo diede alla luce un bambino “con mani da granchio”. Il tratto somatico venne trasmesso di generazione in generazione per 300 anni.

Ma l’ectrodattilia fece anche la fortuna di quanti, affetti da questa malattia, decisero di sfruttarla per assicurarsi una vita decorosa. Pare che il primo uomo ad adottare il soprannome di lobster boy (“ragazzo aragosta”) sia stato Fred Wilson, bisecato alle mani e ai piedi, nato nel 1866 a Somerville, Massachussetts. Purtroppo poche informazioni ci rimangono di lui, tranne alcune foto sbiadite.

Ma la vera e propria star, l’uomo aragosta per antonomasia, sarebbe nato soltanto molti anni dopo, nel 1937 a Pittsburgh. Si chiamava Grady Stiles Jr., e proveniva da una famiglia che aveva una lunga tradizione di ectrodattilia. William Stiles era stato il primo, nel 1805, a nascere con le mani e i piedi divisi, seguito da Jacob Stiles, Elisha Stiles e Grady Stiles Sr. Quest’ultimo era già artista in un sideshow quando sua moglie diede alla luce il piccolo Grady Jr., così decise di includere il figlioletto nel suo spettacolo già da una tenera età.

La malformazione di Grady Stiles Jr. era piuttosto drammatica: il ragazzo non poteva camminare, quindi cominciò ad utilizzare mani e ginocchia per deambulare, sviluppando così un’incredibile forza negli arti superiori. Crebbe comunque sano, si sposò due volte ed ebbe quattro figli, due dei quali (Cathy e Grady III) affetti da ectrodattilia. Il successo era enorme, soprattutto quando tutti e tre si esibivano come la “famiglia aragosta”.

Così il tempo passava, e i suoi spettacoli erano tra i più celebri d’America. Ma dentro le mura domestiche, non tutto brillava come sul palcoscenico. Grady era violento e dedito all’acol, e usava la sua incredibile forza per picchiare continuamente moglie e figli. Nel 1978 avvenne l’irreparabile. La notte prima del matrimonio della sua figlia più vecchia, Donna, con un uomo che lui non approvava, Grady uccise con una fucilata lo sposo.

Il processo fu un evento mediatico. Grady ammise pubblicamente l’assassinio, e non si mostrò granché pentito. Utilizzò la sua disabilità a proprio favore, e fece bene: la giuria reputò che non vi fossero strutture carcerarie adeguate per garantire l’assistenza per una malformazione di simile gravità, e decise di condannarlo a 15 anni di libertà vigilata. Tornato a casa, per la famiglia l’incubo ricominciò. Esultante e reso “invincibile” dalla prova giudiziaria superata, Grady Stiles scatenò la sua furia senza più freni. “Ho già ucciso, e l’ho fatta franca; posso farlo di nuovo”, era divenuta la sua minaccia preferita. Così, un giorno di novembre del 1993, la famiglia decise che ne aveva avuto abbastanza. Assoldò un sicario che sparò tre colpi di pistola in testa all’uomo aragosta, mentre stava guardando la televisione.

La mandante dell’omicidio, la moglie Maria, al momento della condanna a 12 anni di carcere dichiarò di sentirsi sollevata, perché la sua famiglia ora era al sicuro. “Grady ci avrebbe uccisi tutti”.

La figlia Cathy è oggi sposata, e ha una figlia con ectrodattilia di nome Misty. Assieme al fratello Grady III e alla figlia si esibiscono ancora saltuariamente. Cathy ha intrapreso la carriera di attrice ed è apparsa in Big Fish di Tim Burton, in Sisters di Brian DePalma e in un episodio della splendida serie HBO, Carnivale.

Anche Grady III è sposato, ma sua figlia Sara non è affetta da ectrodattilia.

La sindrome dell’ “uomo aragosta” è molto rara, e colpisce approssimativamente un bambino su 90.000. Eppure, fra i Vadoma dello Zimbabwe, questa malattia genetica colpisce 1 bambino su 4.

Considerati una leggenda fino agli anni ’50, i Vadoma sono l’esempio perfetto di una mutazione genetica perpetratasi a causa del totale isolamento in cui vivono, e del divieto di sposare qualcuno al di fuori della tribù. Ma, vista l’altissima incidenza, fra queste persone la malformazione non è vista come qualcosa di strano o meraviglioso: è semplicemente una caratteristica come un’altra, come da noi possono essere i capelli rossi o biondi.

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Il DNA di William Burroughs

Sterminate ogni pensiero razionale. (W.S. Burroughs)

Abbiamo spesso parlato, su Bizzarro Bazar, del grande William Burroughs e del peso che ha esercitato e continua ad esercitare sul panorama artistico mondiale, dalla metà del secolo scorso fino ad oggi. Anche da morto, però, non smette di stupire.

Infatti, grazie a due artisti, Tony Allard e Adam Zaretsky, il vecchio zio Bill è al centro di un progetto di bioarte che è destinato a fare scalpore. Come ormai sapete, Burroughs è conosciuto per il cut-up, uno stratagemma letterario utilizzato per far esplodere la forma narrativa, vista come opprimente macchina di controllo. Allo stesso modo, tutta la sua vita è stato un instancabile tentativo di valicare ed espandere le frontiere della nostra percezione, della nostra mente, del nostro linguaggio, del nostro corpo. A partire da questi concetti, e in ammirevole sintonia con il pensiero di Burroughs, Allard e Zaretsky hanno elaborato un progetto artistico che portasse il concetto di cut-up a un livello fisico, ispirati da una celebre massima burroughsiana: “Quando il presente è tagliato, ne sgorga il futuro”.

Il progetto, intitolato Mutate or die (“mutate, o morite”), è completamente folle ed affascinante al tempo stesso. Si tratta di estrarre il DNA di Burroughs da un suo escremento (conservato a Lawrence, Kansas) e “spararlo” in un mix di cellule fresche, provenienti da sperma, sangue e merda. L’intento è quello di creare (almeno concettualmente) un nuovo ibrido, una mutazione organica, un collage di materiale genetico.

Gli autori riassumono il processo in questi “semplici” passi:

“1: Prendere un pezzo della merda conservata di William S. Burroughs
2: Isolarne il DNA con un kit
3: Fare molte, molte copie del DNA estratto
4: Intingere il DNA in polvere d’oro
5: Caricare il DNA in una pistola genetica (una pistola ad aria modificata)
6: Sparare la polvere di DNA in una miscela fresca di sperma, sangue e merda
7: Denominare questo mix di sangue, merda e sperma geneticamente modificati, bioarte vivente, nuovo dipinto mediaticocut-up vivente, e/o scultura mutante.”

Come avrete capito, c’è molto humor e una buona dose di trasgressione dietro questo progetto, eppure le implicazioni teoriche sono tutt’altro che banali. Nelle interviste che corredano il loro progetto, Allard e Zaretsky parlano infatti in maniera approfondita di temi complessi e innovativi, che avrebbero fatto gongolare Burroughs: manipolazione genetica come vero e proprio atto sessuale, bio-politica scatologica, anatomia omosessuale, produzione industriale organica, trans-umanesimo transgenico, e mutazione.

Ci sembra quasi di vedere il vecchio zio Bill, cappello in testa e completo grigio, che dalla lontana galassia in cui vive ora guarda giù verso di noi, sorride di sbieco e sussurra: “Niente è vero. Tutto è permesso”.

Un’approfondita esposizione del progetto (in inglese) può essere trovata qui.

Metà animale, metà pianta

Abbiamo già parlato dell’agnello vegetale, fantasioso ibrido di pianta e mammifero. Ma se l’agnello vegetale è una leggenda fantastica, la Elysia chlorotica è realtà.

Questo mollusco marino, studiato per vent’anni da Sidney Pierce, biologo all’Università della Florida del Sud a Tampa, ha lasciato molti scienziati di stucco: la sua evoluzione l’ha portato infatti ad “appropriarsi” di un procedimento di nutrizione finora riscontrato esclusivamente nelle piante – la fotosintesi clorofilliana.

Non soltanto questa specie di lumaca dei fondali marini riesce a trasformare la luce del sole in energia (cosa che soltanto le piante sono in grado di fare), ma sembra che assuma questa facoltà dalle alghe che ingerisce.

Originari delle paludi salate del New England e del Canada, questi animali si sono appropriati dei geni responsabili della produzione di clorofilla presenti nelle alghe che costituiscono la loro dieta, assieme ad alcune parti di cellule chiamate cloroplasti. I progenitori hanno quindi passato questo patrimonio genetico alle nuove generazioni, in modo che basta a un nuovo nato un unico pasto di alghe per rubare i cloroplasti ed acquisire così questi incredibili “superpoteri”.

Raccolte e tenute in un acquario per mesi, le lumachine sono in grado di sopravvivere senza cibo, finché una luce assicura loro il giusto apporto energetico. Così, in mare, possono sopportare lunghe “carestie” di alghe semplicemente cibandosi dei raggi del sole. Che l’evoluzione fosse creativa e sorprendente si sapeva. Ma un animale che produce clorofilla e si comporta da pianta supera di gran lunga le aspettative degli scienziati più fantasiosi.

Ecco un articolo (in inglese) sulle stupefacenti proprietà dell’elysia chlorotica.

Le sorelle Shepherd

Date un’occhiata a questa fotografia:

Non sembra esserci nulla di strano: sono tre sorelle, Bethony, Megand e la piccola Ryleigh. La cosa sorprendente, però, e che queste sono tre gemelle.

A seguito di alcuni problemi di endometriosi e cisti ovariche, la signora Sheperd decise assieme a suo marito di sottoporsi ad alcune terapie per l’impianto di embrioni. I medici prelevarono 24 ovuli, e ne fecondarono 14 con successo. Nel 1998, alla signora Shepherd vennero impiantati due embrioni fertilizzati, mentre gli altri vennero criogenizzati. La gravidanza andò bene, e Bethony e Megand nacquero senza problemi, anche se premature di 6 settimane.

Poi, 11 anni più tardi, gli Shepherd decisero che avrebbero voluto un terzo bambino. E utilizzarono uno degli embrioni criogenizzati all’epoca della prima gravidanza. Quindi, benché abbiano 11 anni di differenza di età, le tre sorelline sono a tutti gli effetti gemelle. O forse non possiamo definirle tali, in quanto non sono nate nello stesso momento?

Al di là del caso singolo, questo è un interessante esempio di come il progresso tecnologico ci porta a ridefinire e reinventare tutti i nostri paradigmi identitari. Come preconizzavano i grandi scrittori di fantascienza della seconda metà del ‘900 (Ballard, Dick, Burroughs), le nuove possibilità che la scienza ci offre non trovano spesso un adeguato corredo psicologico, cioè siamo ancora poco pronti a comprenderne le implicazioni. Dovremo sostituire la nostra idea di uomo e di identità, un tempo fissa, concreta e inattaccabile, con una nuova visione molto più fluida, proteiforme e indefinita?

Nel frattempo, la piccola Ryleigh se la spassa e mostra un grande appetito. “È come se stesse cercando di rifarsi del tempo perduto”, dice la mamma.

Scoperto via Oddity Central.

Il Povero Edward

Edward Mordake (o Mordrake) è uno dei più celebri freaks di sempre, e questo anche se la sua effettiva esistenza non è mai stata provata.

La sua vicenda, infatti, si colloca in pieno ‘800, agli albori della storia clinica, ed è stata tramandata attraverso racconti popolari e folkloristici, ma mai documentata nei testi medici. Ancora oggi la sua triste vita ispira artisti e cantautori, perché ci parla del corpo come prigione, come inferno personale.

Edward, racconta la leggenda, nacque ereditiero di una delle più nobili stirpi inglesi. Era un giovane sereno, solare e grazioso, eccellente studioso e musicista delicato. Ma Edward aveva un pesante fardello da portare: sul retro della sua testa, sulla nuca, aveva una seconda faccia.

Questo suo gemello non completamente formato poteva ridere e piangere, e seguiva con lo sguardo le persone che entravano nella stanza. Le sue labbra continuavano incessantemente a muoversi, come se la faccia bisbigliasse qualcosa, anche se nessuno udiva la sua voce.

Ma pochi sapevano quale fosse la terribile verità: quando calava la notte, e tutti se ne andavano, Edward rimaneva da solo con il suo “fratello”, e cominciavano i tormenti. La seconda faccia era infatti crudele e malvagia, come un gemello demoniaco. Di notte, si dice, sussurrava ad Edward parole “che stanno soltanto all’Inferno”. Rideva quando Edward singhiozzava per la disperazione.

La storia si conclude invariabilmente in modo drammatico: a 23 anni, Edward si uccide, reso folle dall’incessante e sadico bisbigliare della sua seconda faccia. Alcuni dicono che si avvelenò, altri che si impiccò, altri ancora che si sparò in testa (dritto fra gli occhi del malefico “gemello”). Alcune varianti della storia specificano che lasciò scritto come desiderio che la seconda faccia venisse distrutta prima della sua inumazione, “perché non continui i suoi osceni bisbigli anche nella mia tomba”.

La versione più popolare della storia è raccontata nel testo del 1896, Anomalies and Curiosities of Medecine, ed è per molto tempo stata considerata inattendibile, per via dell’arricchimento dovuto ai decenni di passaparola. Alcune versioni della storia sostengono addirittura che la seconda faccia di Edward fosse quella di una bellissima e maligna ragazza – cosa ovviamente impossibile perché tutti i gemelli parassiti sono dello stesso sesso. Quindi Edward Mordake è davvero soltanto una leggenda?

Questo è Chang Tzu Ping. Scoperto tra la fine degli anni ’70 e l’inizio degli ’80 da un gruppo di militari americani; aveva una seconda faccia consistente di una bocca, una lingua rudimentale, qualche dente, un pezzo di scalpo, e le vestigia di occhi, naso e orecchie. Fu portato negli Stati Uniti dove la sua seconda faccia venne asportata chirurgicamente. Una volta ritornato al suo paese natale, in Cina, “Chang dalle due facce” finalmente potè vivere serenamente con gli altri abitanti del villaggio, non più terrorizzati, e non si seppe più nulla di lui.

Casi come questi ci fanno dedurre che forse un briciolo di realtà, esagerata poi dalla sensibilità popolare, fosse presente anche nella storia del Povero Edward.

Concludiamo con la ballata dedicata a Mordake dal nostro beniamino, Tom Waits.

Il pittore cieco

Esref Armagan è uno straordinario e controverso pittore. I suoi dipinti potrebbero sembrare abbastanza “normali”, naif e semplici, nonostante l’uso sensibile del colore, se non fossimo a conoscenza di un piccolo dettaglio: Esref è cieco dalla nascita, e non ha mai avuto occhi per vedere o percepire la luce.

Esref è nato povero e non ha avuto alcuna educazione. Ha iniziato la sua carriera facendo ritratti: chiedeva a un parente o a un amico di sottolineare con una penna il volto su una fotografia, poi con i suoi polpastrelli “leggeva” le linee tracciate sulla foto e le replicava sul foglio da disegno. Ma la sua abilità, con il tempo, si è spinta molto oltre.


Ha sviluppato una tecnica inusuale per i suoi dipinti: dopo averli disegnati, li colora usando le dita con uno strato di pittura ad olio, poi è costretto ad aspettare da due a tre giorni perché il colore si secchi; infine può continuare il suo quadro. Questa è una tecnica non ortodossa, dovuta al fatto che Esref è cieco e opera senza il controllo esterno di altri collaboratori. La principale qualità dei suoi lavori, al di là della brillantezza dei colori o la composizione artistica, sta nell’incredibile fedeltà con cui Esref replica la tridimensionalità. Gli oggetti più lontani sono disegnati più piccoli, e con una incredibile precisione di prospettiva. In un uomo nato senza occhi, questo è un talento che nessuno penserebbe di trovare.

Alcuni neurofisiologi e psicologi americani si sono interessati al caso, e hanno portato l’artista turco a disegnare i contorni del battistero della Basilica di Brunelleschi a Firenze (ritenuto uno dei luoghi in cui l’idea di prospettiva è storicamente nata). Il filmato presentato qui di seguito è in bilico fra la plausibilità e l’agiografia mediatica; alcuni infatti hanno avanzato dubbi sulle effettive competenze di questo pittore, che potrebbe essere segretamente “guidato” da qualcuno nei suoi exploit artistici. Sembrerebbe però che le risonanze al cervello del pittore abbiano indicato un’attività della corteccia cerebrale nelle zone normalmente “morte” in altre persone cieche.

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Quindi, bufala o miracolo? Esref, ormai avvezzo alle mostre internazionali, continua ad affermare che gli piacerebbe essere ricordato per il suo lavoro, piuttosto che per il suo handicap. “Non capisco come qualcuno possa considerarmi cieco, perché le mie dita vedono più di quanto veda una persona che possiede gli occhi”.

Scoperto via Oddity Central.

La donna arlecchino

La più rara e grave forma di genodermatosi (alterazione genetica della pelle) ha un nome che sembra innocuo: è la cosiddetta “ittiosi Arlecchino”. Eppure, dietro questo nome, si cela una patologia quasi invariabilmente fatale per il bambino.

L’ispessimento degli strati cheratinici della pelle porta alla formazione incontrollata di squame dure, dalla forma di diamante, e a un colorito generalmente rosso. Inoltre la bocca, le orecchie e gli occhi così come gli arti possono risultare contratti o permanentemente invalidati. Le scaglie di cheratina impediscono i movimenti del bambino, e poiché la sua pelle si spacca là dove dovrebbe piegarsi, le ferite sono spesso a rischio di infezione.

Con un simile quadro clinico, non stupisce sapere che i neonati affetti da ittiosi Arlecchino non sopravvivono normalmente più di qualche giorno.

Ma è qui che arriva la parte sorprendente. Nusrit Shaheen, Nelly per gli amici, è affetta da questa sindrome. Oggi, ha ben 26 anni.

Ogni mattina e ogni sera Nelly si adagia in una vasca da bagno riempita di paraffina liquida. E questo è solo un passo della rigida prassi terapeutica che deve seguire per impedire che le scaglie si formino sul suo corpo. Creme, scrubbing, medicinali sono la sua quotidianità, per mantenere le giunture della pelle flessibili e scongiurare il rischio che il derma si secchi. Colliri, addirittura, perché le scaglie potrebbero formarsi sul retro delle sue palpebre. Ma a parte questa routine inflessibile, Nelly scoppia di salute.

Nelly ha convissuto con la sua malattia per tutta la sua vita. Ogni volta che sbatteva contro qualcosa, la pelle tendeva a rompersi, e lei doveva fasciarsi per evitare infezioni. Per gran parte della sua giovinezza, la ragazza si è nascosta in vestiti abbondanti, cappellini con visiere per nascondere il volto, e via dicendo. Ma oggi ha imparato a reagire. Riesce a controllare il suo problema medico talmente bene che non viene quasi più seguita dai medici. Non ha più paura di apparire, anzi: ha deciso di diventare una sorta di testimonial per la fondazione britannica per le malattie della pelle (British Skin Foundation). Da sportiva qual è, ha partecipato alla maratona in Sutton Park organizzata a fini benefici, è stata intervistata in televisione, e ormai non sembra fermarla più nessuno. Dopotutto, è la persona affetta da ittiosi Arlecchino più longeva del mondo.

“I medici non si azzardano a fare una prognosi nel mio caso. Nessuno dice niente. La mia respirazione è ottima, e finché sto attenta e mi prendo cura di me, dovrei rimanere in salute”.